Cuando eres hombre pero pareces mujer

Investigadores de la Universidad de Granada han desarrollado la primera Guía Clínica dirigida a médicos y pacientes sobre el Síndrome de Insensibilidad Androgénica (SIA). Esta enfermedad rara es capaz de provocar un tipo de sexo reverso, situación que se da cuando la persona tiene una apariencia externa de mujer pero una dotación genética masculina. El SIA tiene una baja prevalencia (afecta a una de cada 2.000 personas) y se caracteriza por la resistencia de los tejidos diana a la acción de las hormonas masculinas, lo que impide en individuos cromosómicamente varones (esto es, 46,XY) el desarrollo masculino normal de sus genitales internos y externos. Se trata de un trastorno causado por una mutación en el gen que codifica el receptor de andrógenos, y el diagnóstico se confirma con la determinación de esta mutación. El modo de herencia es recesivo, ligado al sexo, es decir, lo transmiten las mujeres y lo padecen los varones.

>> Conoce los tipos de identidad de género.

Los investigadores han estudiado los datos clínicos y epidemiológicos más sobresalientes del SIA, en una revisión publicada en el último número de la revista Gynecological Endocrinology. En la guía para pacientes se incluyen los protocolos de seguimiento necesarios desde el nacimiento, la infancia y la adolescencia, hasta el período de adulto, además de hojas informativas para pacientes.

Manifestaciones muy variables
El SIA se manifiesta clínicamente de forma muy variable, pudiendo encontrarse con varones con rasgos normales, pero con alteraciones espermáticas que producen esterilidad, o en individuos con aspecto de mujer pero sin reglas ni órganos internos femeninos. Otras veces, los pacientes nacen con ambigüedad sexual, lo que requiere de un diagnóstico lo más preciso y precoz posible para asignar el sexo y planificar los tratamientos posibles.

Como explica Nicolás Mendoza, investigador del departamento de Obstetricia y Ginecología de la Universidad de Granada y uno de los autores del estudio, el tratamiento de cualquier forma de SIA se fundamenta en tres pilares.

“El primero es el refuerzo de la identidad sexual, en el que es frecuente la colaboración de otros profesionales, fundamentalmente psicólogos. En segundo lugar, en los casos de ambigüedad sexual y asignación de sexo femenino, es necesario planificar la gonadectomía (extirpación de los testículos), puesto que tienen alto riesgo de malignizarse. Finalmente, es necesario administrar un tratamiento hormonal sustitutivo en caso de que se le haya asignado el sexo femenino”.

Mendoza advierte que, “médicamente hablando, el pronóstico para estos pacientes es bueno si se extirpa el tejido testicular en el momento apropiado”.

Esta guía está disponible en las páginas web del Centro de Investigaciones Biomédicas en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) www.ciberer.es, la Asociación Española de Genética Humana y en la del Grupo de trabajo sobre cáncer en síndromes genéticos polimalformativos.

El intersexo

El caso de la atleta sudafricana Caster Semenya, sometida desde hace meses a un proceso de verificación de sexo, podría quedar resuelto durante estos primeros de diciembre en las reuniones que diversas instituciones deportivas celebrarán en Ciudad del Cabo, Sudáfrica. Por ello recogemos la opinión de la investigadora estadounidense Judith Butler, que explica cómo estamos siendo testigos de un esfuerzo masivo por negociar socialmente el sexo de la corredora, con los medios de comunicación como parte de las negociaciones, cuando verdaderamente esta cuestión no es la importante.

Judith Butler (Cleveland Ohio EE. UU., 24 de febrero de 1956) es filósofa post-estructuralista y profesora del Departamento de Retórica y Literatura comparada de la Universidad de California (Berkeley, EE. UU.). La investigadora ha realizado relevantes aportaciones en el campo del feminismo, la filosofía política y la ética. Autora de El Género en disputa. Feminismo y la subversión de la identidad (1990) y Cuerpos que importan. El límite discursivo del sexo (1993), ambos trabajos describen lo que hoy se conoce como teoría queer. Una de las contribuciones más destacadas de Butler es su teoría performativa del sexo y la sexualidad. Butler afirma que el sexo y la sexualidad lejos de ser algo natural son, como el género, algo construido. La científica social llega a esta conclusión a partir de las teorías de Foucault, Freud y Lacan.

Me alegra ver en la prensa internacional se haya decidido separar la cuestión del verdadero sexo de Caster Semenya de la cuestión de si debería mantener su medalla o competir en deportes femeninos. Siempre me pareció que la campaña para publicar los resultados de los tests de verificación de sexo fue sensacionalista y molesta, y que perdía todos los puntos importantes en esta situación.

La decisión del 19 de noviembre de la Asociación Internacional de Federaciones de Atletismo (IAAF, por sus siglas en inglés) es una forma de honrar la complejidad y vulnerabilidad de esta persona, pero también afirma la manera en que su género está vinculado a los modos familiares y culturales de pertenencia y reconocimiento.

De hecho, me pregunto por qué nos sentimos obligados a verificar el sexo de forma definitiva, puesto que el sexo puede ser ambiguo (y lo es para al menos un 10 % de la población, y mucho más si tenemos en cuenta “factores psicológicos”), y puesto que los estándares que utilizamos para “verificarlo” están cambiando claramente y no son consecuentes unos con otros (cromosomales, hormonales o anatómicos, por nombrar algunos). En realidad, el acuerdo negociado con Semenya no está basado en los “hechos” del sexo, sino en un consenso alcanzado entre las partes del caso sobre cómo proceder. ¡Aplaudamos esta decisión!

Después de todo, la cuestión de si se le debería permitir mantener su medalla o participar en atletismo femenino es diferente de la cuestión de su verdadero sexo, y debería quedarse así.

Dado que mucha gente no se ajusta a los estándares que establecen un sexo unívoco, debemos encontrar otras maneras de decidir quién puede competir bajo qué categoría. No es una decisión fácil, pero es importante tener en cuenta que podemos apelar a ciertos estándares de admisión para competir bajo una categoría de género en particular, sin decidir si la persona “es” o no claramente de esa categoría.

Si, por ejemplo, el estándar resultara ser los niveles hormonales y se decidiera que no se pueden exceder ciertos niveles de testosterona para participar en deportes femeninos, entonces un competidor podría ser todavía una “mujer” en un sentido cultural y social y, de hecho, en ciertos sentidos biológicos también, pero no tendría derecho a competir bajo esos estándares. En cambio, un “hombre” en sentido cultural podría no tener derecho a participar en deportes masculinos según el mismo estándar. Sin embargo, sí lo tendría para participar en deportes femeninos.

¿Por qué debería ser un problema? En ambos casos, no deberíamos decidir primero sobre el sexo para establecer si tienen o no derechos para competir bajo una categoría de género en concreto. No digo que este deba ser el estándar, solamente lo utilizo como ejemplo para mostrar cómo los estándares no tienen que coincidir con las decisiones finales sobre el sexo, y es casi seguro que estas pueden ser diferentes de otras cuestiones mayores y superpuestas de género.

De manera similar, la decisión de que Semenya pueda mantener su título es un tema aparte de lo que son los descubrimientos científicos. Esta es la sabia distinción encubierta en el acuerdo entre el Ministerio de Deportes de Sudáfrica y los representantes de Semenya en este proceso.

Verificación e interpretaciones del sexo

Es importante recordar por qué en 1999 se descartó la verificación de sexo para las competiciones deportivas mundiales. Tengo entendido que seguían produciéndose “errores” y que no hubo un acuerdo en los resultados. Recordemos también que los resultados de dichos tests siempre tienen que ser interpretados y ahí es donde las normas de género enmarcan e impregnan los resultados científicos (véase el excelente trabajo de Helen Longino al respecto).

Confieso que me sentí entretenido e interesado por las dos propuestas presentadas en el artículo del New York Times del pasado 19 de noviembre. La primera viene del ministro sudafricano de Deportes: “Caster Semenya puede decidir correr como una mujer, que lo es”. Parecería que si puede decidir, su género es en cierta medida una cuestión de decisión. Pero si “es” una mujer, entonces no parecería ser una decisión. Esta declaración contiene dos estándares diferentes para la verificación de sexo y también demuestra una cierta confusión entre la verificación del sexo y la identidad de género.

La segunda afirmación es: “No está claro cuál es el umbral exacto, a ojos de la IAAF, para que una mujer atleta no pueda ser elegida para competir como una mujer”. Uno podría pensar que si es una mujer atleta, puede participar como una mujer, pero obviamente el NY Times está haciendo una cierta distinción de género/sexo. De hecho, la asociación de deportes da un paso atrás al intentar decidir si la atleta es o no una “mujer”. Y, aun así, si consideramos que se suponía que este acto de “verificación de sexo” llegaría de forma colaborativa a un equipo que incluiría un ginecólogo, un endocrinólogo, un psicólogo y un experto en género (¿por qué no me llamaron?), entonces la suposición es que los factores culturales y psicológicos forman parte de la verificación de sexo y que ninguno de estos “expertos” podría proponer un resultado definitivo por ellos mismos (suponiendo que se considere el género binario).

Esta colaboración sugiere también que la verificación de sexo se decide por consenso y, en cambio, cuando no hay consenso, no hay verificación de sexo. ¿No es esto una suposición de que el sexo, es en cierto modo, una negociación social? ¿Y, en realidad, estamos siendo testigos en este caso de un esfuerzo masivo por negociar socialmente el sexo de Semenya, con los medios de comunicación como parte de las negociaciones?

El debate excluye también la condición de intersexo. Podemos afirmar del mismo modo que la institución deportiva mundial se apoya en un cierto rechazo de la intersexualidad como una dimensión persistente de la morfología, la genética y la endocrinología humanas.

¿Qué pasaría si la IAAF o cualquier otra organización deportiva mundial decidieran que se necesita proponer una política para que aquellos con una condición intersexual puedan participar en deportes competitivos? Si se negaran a proponer dicha política, podríamos decir que han adelantado la exclusión de las personas con condición de intersexo de la competición, convirtiendo la verificación de sexo discreta en un prerrequisito para entrar en la competición.

Esto no solo sería descaradamente discriminatorio, sino que también convertiría el ideal del dimorfismo sexual en un prerrequisito para la participación. Así que en lugar de intentar averiguar el verdadero sexo de Semenya o de cualquier otra persona, ¿por qué no pensamos en unos estándares de participación bajo las categorías de género que tengan por objetivo ser igualitarios e integradores? Solo así es posible que pongamos fin a las tonterías de esta caza de brujas sensacionalista que es el averiguar el sexo verdadero de alguien, y que abramos los deportes a la compleja especie de animales humanos a la que pertenecemos.

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